Vzácná onemocnění mají výrazný dopad nejen na zdraví, ale na všechny oblasti života pacientů i jejich rodin, na vzdělávání, zaměstnání, vztahy, plány do budoucna nebo zapojení do společnosti. Lidé, kteří se vzácnými onemocněními žijí, těžko hledají své místo ve zdravotním a sociálním systému, často chybí koordinace jejich péče a podpůrné služby, nemoc je od běžného života a společnosti izoluje.

Letos bychom se chtěli především zaměřit na osudy lidí, kteří bojují s vážnou vzácnou nemocí a nenacházejí odpovídající péči. Kvalita péče u vzácných onemocnění je totiž velmi nevyrovnaná – někteří pacienti mají výbornou péči, jiní však odpovídající péči nemají a “nikam nepatří“. Usilujeme o to, aby nikdo nezůstával stranou, aby všichni měli rovné příležitosti, ať už je jejich diagnóza sebevzácnější. 

Péče funguje často odděleně – jako řešení jednotlivých problémů. Vzácná onemocnění mají výrazný dopad na všechny oblasti života pacientů a jejich rodin a vyžadují komplexní přístup a propojování různých specializací jak uvnitř zdravotního systému, tak na jeho pomezích se sociálním a vzdělávacím systémem.

Podpořte Den vzácných onemocnění a pomozte nám usilovat o to, aby se zdravotní služby, sociální služby i další oblasti života společnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními. Aby těch, kterým se v těžké situaci nedostane potřebné podpory, bylo stále méně. Aby nikdo nezůstal stranou.