Vzácná onemocnění jsou závažná a většinou vrozená a nevyléčitelná. V České republice s nimi žije asi půl milionu lidí, v Evropě 30 milionů a na celém světě 300 milionů. Den vzácných onemocnění je příležitostí, ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.

Vzácných onemocnění jsou tisíce a jsou velmi rozdílná. Většinou jsou to málo známé nemoci a lidé, kteří s nimi žijí, jsou v těžkém postavení – cesta ke správné diagnóze, odpovídající léčbě, podpůrným terapiím, sociálním službám nebo vzdělávání bývá velice složitá. Den vzácných onemocnění organizuje na mezinárodní úrovni EURORDIS – asociace sdružující organizace pacientů se vzácnými onemocněními z celé Evropy. V České republice koordinuje aktivity ČAVO. 

Den vzácných onemocnění 2026: Aby nikdo nezůstal stranou

Vzácná onemocnění mají výrazný dopad nejen na zdraví, ale na všechny oblasti života pacientů i jejich rodin, na vzdělávání, zaměstnání, vztahy, plány do budoucna nebo zapojení do společnosti. Lidé, kteří se vzácnými onemocněními žijí, těžko hledají své místo ve zdravotním a sociálním systému, často chybí koordinace jejich péče a podpůrné služby, nemoc je od běžného života a společnosti izoluje.

Letos bychom se chtěli především zaměřit na osudy lidí, kteří bojují s vážnou vzácnou nemocí a nenacházejí odpovídající péči. Kvalita péče u vzácných onemocnění je totiž velmi nevyrovnaná – někteří pacienti mají výbornou péči, jiní však odpovídající péči nemají a “nikam nepatří“. Usilujeme o to, aby nikdo nezůstával stranou, aby všichni měli rovné příležitosti, ať už je jejich diagnóza sebevzácnější. 

Péče funguje často odděleně – jako řešení jednotlivých problémů. Vzácná onemocnění mají výrazný dopad na všechny oblasti života pacientů a jejich rodin a vyžadují komplexní přístup a propojování různých specializací jak uvnitř zdravotního systému, tak na jeho pomezích se sociálním a vzdělávacím systémem.

Podpořte Den vzácných onemocnění a pomozte nám usilovat o to, aby se zdravotní služby, sociální služby i další oblasti života společnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními. Aby těch, kterým se v těžké situaci nedostane potřebné podpory, bylo stále méně. Aby nikdo nezůstal stranou.

Nestihli jste tento Klíč? Můžete se na něj podívat na odkazu:

https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096060107-klic/226562221700002/ 

Česká televize bude na svém programu ČT2 ve středu 18. února 2026 v 16:10 h vysílat Klíč - Magazín nejenom pro zdravotně postižené. V něm připomene historii a současnost virové dětské obrny nebo-li poliomyelitidy u nás v republice. Dvě velké virové vlny epidemie v Československu v letech 1948 a 1953 postihly především děti. Toto nevyzpytatelné onemocnění vedlo většinou k ochrnutí horních a dolních končetin. Díky celospolečenskému očkování v Československu od roku 1957 oslabenou živou vakcínou se podařilo infekční obrnu vymýtit z populace v roce 1960. Pacienti z poválečných let jsou nyní v důchodovém věku. Jejich práva a problémy řeší Asociace polio.

A jaké dnes mají? Co je trápí a těší? Představíme čtyři lidi, kteří přenosnou obrnu v dětství prodělali, říká redaktor Tomáš Kapras. 

Kolektiv autorů Asociace polio, Bulletin POLIO – ZPRAVODAJ Asociace polio

Neziskové organizace se v poslední době dostávají do velmi složité situace, což se samozřejmě dotýká i Asociace polio, která kromě dalších aktivit vydává i svůj bulletin pro „obrnáře“. Zpravodaj je hlavní komunikační platformou pro členy asociace, poskytuje právní, sociální a zdravotní informace, poradenství a dává i možnost uplatnění členům s literárními či výtvarnými sklony. Otevírá se i široké veřejnosti, informuje o dění v asociaci i ve světě poliomyelitiků v Evropě. Ocenit lze nejen konkrétní obsah bulletinu, ale vyzdvihnout je třeba i velmi pozitivní až optimistický přístup k problematice.

V Odborných textech, v části Pro lékaře byl zveřejněna prodloužená verze článku doc. RNDr. Vladimíra Vondrejse na téma:

Jak lépe zpomalit vývoj post polio syndromu.

Na dnešek připadá Světový den POLIO (boje za vymýcení dětské obrny) vyhlášený OSN! Připomíná hlavní cíl eradikovat/vymýtit poliomyelitidu a dosáhnout tak svět bez obrn vyvolaných polioviry. Je věnován nejen připomenutí tomuto globálnímu úsilí o vymýcení dětské obrny (polia), ale i zdůraznění důležitosti očkování jako prevence proti tomuto závažnému onemocnění. Datum bylo zvoleno k připomenutí narozenin Dr. Jonase Salka, který vedl první tým, který vyvinul vakcínu proti poliu.

V přiloženém PDF souboru je zápis o hlasování. Navržené usnesení bylo schváleno.