Klinické hodnocení zaměřené na léčbu postpoliomyelitického syndromu intravenózními imunoglobuliny

Klinicko-farmakologická jednotka Thomayerovy nemocnice hledá pacienty, kteří mají zájem o účast v mezinárodním klinickém hodnocení (studie FORCE) zaměřeném na léčbu postpoliomyelitického syndromu (PPS) intravenózními imunoglobuliny (Flebogamma DIF). Studie probíhá v USA, Kanadě a Evropě. V současné době neexistuje žádná léčba PPS. Fyzikální terapie nebo rehabilitace jsou běžně používané léčby a k dispozici jsou některé léky, které mohou být užívány ke snížení únavy a příznaků bolesti. Nicméně žádné z těchto léčiv nebylo schváleno jako specializovaná léčba PPS. Na základě základních vědeckých poznatků o roli zánětlivých procesů při vzniku a vývoji postpoliomyelitického syndromu a rovněž na základě pozitivních výsledků z jiných klinických hodnocení, zjistí studie FORCE, zda podávání infuze imunoglobulinů jednou za měsíc po dobu 12 měsíců, vždy ve 2 po sobě jdoucích dnech, má pozitivní účinek na svalovou sílu, bolest a únavu. Celková doba klinického hodnocení je 18 měsíců, včetně 52 týdnů infuzní léčby a 24-týdenního období následného sledování (kontaktování telefonáty a návštěvy na pracovišti klinického hodnocení).

V Praze bude probíhat podávání infuzí a doprovodná vyšetření (neurologické vyšetření, různé svalové testy a vyšetření krve) na Klinicko-farmakologické jednotce Thomayerovy nemocnice, kde také pacienti mezi oběma dny s podáváním infuze stráví noc. Mezi účastníky klinického hodnocení mohou být zařazeni pacienti s postpoliomyelitickým syndromem ve věku do 75 let, kteří jsou schopni ujít za 2 minuty alespoň 50 metrů, v případě potřeby s pomocí chodítka, a kteří nemají závažná přidružená onemocnění.

V případě vašeho zájmu kontaktujte prosím: MUDr. Jiří Škopek, PhD., tel.: 261 082 567 nebo 776 710 825, e-mail: jiri.skopek1@ftn.cz

Komentář Asociace polio

Poradna polio Kliniky rehabilitačního lékařství VFN a 1. LF UK v Praze informovala Asociaci polio, že Klinicko-farmakologická jednotka Thomayerovy nemocnice v Praze zahajuje klinické hodnocení ve fázi 3 vývoje imunoglobulinu FLEBOGAMMA. Z podrobnějších informací: Byl zvolen přístup poměrně dlouhotrvající léčby (12 měsíců) s opakovanými měsíčními aplikacemi léčiva, poté pacient zůstává ve sledování dalších 6 měsíců bez aplikací.

Pro účastníky klinického hodnocení je zajištěn nocleh v blízkém hotelu Emmy****, kde může mezi jednotlivými dny aplikace léčiva strávit noc. Zajištěno stravování, příp. bude poskytnuta kompenzace stravného. Cestovné bude refundováno dle reálných nákladů (+ parkovné, poplatky za veřejnou dopravu), včetně možnosti použít osobní vůz (kilometrovné).

Před začátkem studijních vyšetření či aktivit je detailně diskutována účast v klinickém hodnocení; dokument „Informace pro subjekty, Informovaný souhlas“, schválený státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) a etickou komisí, je nedílnou součástí tohoto vstupního setkání. Účastníkovi je poskytnuta zpráva pro ošetřujícího lékaře.  

Z podstaty onemocnění nelze očekávat plné vyléčení PPS, předpokládá se zlepšení svalových funkcí fyzických schopností, které jsou objektivně sledovány v průběhu studie a jsou jedním z objektivních výstupů studie.

PhDr. Marcela Stránská

24. 10. Světový den polia (World polio day) je každoročně vyhlašován WHO. Je příležitostí pro světovou populaci připomenout si cíl eradikovat polio a dosáhnout tak světa bez obrn vyvolaných polioviry. Díky úspěšnému očkovacímu programu je Česká republika od roku 1961 Polio-free. Vzhledem k epidemiologické situaci ve světě nelze vyloučit možnost zavlečení onemocnění. Protiepidemická opatření, na prvním místě očkování, proto zůstávají nadále v platnosti. Očkování proti přenosné dětské obrně zabrání nejen onemocnění, ale také případným pozdním následkům, postpoliomyelitickému syndromu (PPS) nebo progresivní postpoliomyelitické muskulární atrofii (PPMA). 

Státní zdravotní ústav Praha vydal Tiskovou správu: World polio day 2020.pdf

CNN Prima News k tomuto dni zpracovala dokument pod názvem Den boje proti dětské obrně: Jaké následky si lidé odnesli? O nemoci vypráví Eliška Bébrová: https://cnn.iprima.cz/den-boje-proti-detske-obrne-jak-se-virove-onemocneni-podarilo-temer-vymytit-11846

Obsah

Činnost Asociace polio

Výbor Asociace polio i přes postupné zvolňování omezení v rámci COVID-19 a po poradě s odborníky rozhodl na svém zasedání dne 16. 5. 2020 

zrušit všechny kontaktní akce Asociace polio do konce roku 2020.

V druhém pololetí jde o Rekondici Janské Lázně II, Festival Obrnáři obrnářům a o obrnářích v Janských Lázních, a o Rekondici v Sanatoriích Klimkovice.

Věříme, že členové pochopí toto rozhodnutí jako ochranu naší rizikové skupiny před koronavirusem,   o kterém nevíme, jak se bude chovat dál a jestli zrovna na podzim nepřijde jeho druhá vlna. Netroufáme si riskovat seskupení většího počtu našich členů a vystavit je tak nebezpečí.

PhDr. Marcela Stránská, předsedkyně

Vladimír Vondrejs

        Světem obchází strašidlo, strašidlo koronaviru, které, ať chceme či nechceme, nás výtvarníky a galeristy i vás návštěvníky zatahuje mezi postrašené i když jsme se s ním prozatím osobně nesetkali. Mezi protivirová opatření u nás totiž patří i uzavření galerií a muzeí, kde by se setkání mezi lidmi mohla proměnit v události, při nichž by se virus rozséval v populaci, a to bychom pochopitelně nechtěli, zejména pokud patříme mezi občany, jejichž život je pandemií zvláště ohrožen, a to pro nás obrnáře doslova platí, neboť jsme vesměs v pokročilejším věku, ač mladí duchem.

        Přišlo jaro a všechno kvete, ale k otevření galerií a muzeí stále nedochází, přestože se každým dnem dozvídáme ze všech sdělovacích prostředků, že naši epidemiologové i politici si vedou tak dobře, že to nejhorší máme za sebou. Jenom musíme být obezřetní a se zrušením účinných opatření nesmíme spěchat. Takže to vypadá prozatím s pořádáním výstav dosti nejistě a jediným rozumným řešením se zdá být zrušení původních plánů z doby před pandemií a vyčkávání, až jak se to vyvrbí.

        Ostatně, stejně jsem uvažoval o sanitárním roce, ve kterém bych nabral nové síly důkladným odpočinkem. Bohužel, tak jednoduché to pro mne však není, neboť nejsem jen výtvarníkem, ale společně s mou ženou i galeristou, který v naší ratměřické „Galerii na plotě“ každým rokem realizuje nový díl nekonečného seriálu výstav zvaných „Ratměřické ptáčkoviny“. Co si s tím počít, když příkaz pandemie zní: „Galerie je třeba zatím zavřít“.  Prozatím by možná stačila tato krátká omluva: „Rádi bychom, ale zatím to nejde a kdy to půjde, to s jistotou nevíme. Tím by náš článek mohl končit, kdyby nebyly ovšem „Ratměřické ptáčkoviny“ naším údělem, jemuž jsme naprosto oddáni. Takže není divu, že jsme se rozhodli pro překvapivé řešení. Žádné čekání, žádná nejistota. Místo toho vám prostě oznamujeme, že „Galerie na plotě“ se pro letošek nejen uzavírá, ale dokonce ruší. Avšak „Ptáčkoviny“ s námi i v roce 2020 zůstávají jako součást našeho plotu, který se zavřít nedá, protože na něj se může podívat každý kolemjdoucí, kolemklusající, kolemběžící, kolemjedoucí i kolemletící. Však již za ta léta patrně víte, jak to u nás v Ratměřicích chodí. Plot doplníme obrázky do 10. května, ale opět jako obvykle, během letních prázdnin přijde ještě překvapení, které vám neprozradím, abych nesnížil jeho účinek. Vernisáž se konat nebude, protože galerie je zrušena. Plot se nepromění nejméně do konce letních prázdnin. Potom dojde snad k jeho plánované rekonstrukci. Anebo se jeho trvání prodlouží. Takže, pokud si vzpomínáte na náš původní plán, díla budete moci shlédnout ne až v červnu, a to již na novém rekonstruovaném plotě, nýbrž většinu již v květnu. Rekonstrukce se musela bohužel přesunout na podzim a ani to není jisté, protože to záleží na koronavirech.

        Tím ovšem nechci říci, že náš plot nebude koronaviry ještě jinak ovlivněn. Jako obvykle uvidíte několik cyklů zafoliovaných kreseb a maleb, které budou hlídány bustami, umístěnými na sloupcích mezi jednotlivými poli plotu. Busty budou ovšem opatřené rouškami nebo ochrannými štíty, aby vás náhodou nenakazily, anebo nebyly nakaženy. Alespoň vás tak možná seznámíme s nápady, které může využít každý, kdo se chce koronaviru vzepřít vlastními silami.

        A jaké cykly letos odložím na plot, aby mi v domě nepřekážely?  První cyklus bude tvořen souborem pareidolií namalovaných skupinou přihlášenou do mého kurzu, který probíhal v Muzeu umění v Benešově roku 2019. Deset účastníků, kteří nepatří mezi profesionální výtvarníky, se naučilo nanést „umělý mrak“ olejových barev na povrch vody, sejmout jej na papír, a nakonec v něm spatřit zjevení podobná těm, jež vídáváte v mracích na letní obloze, jimž se říká hrady. A ta zjevení bývají nejen hrady, ale i krajiny nebo postavy či tváře lidí a zvířat. Takovým zjevením se říká pareidolie a pan profesor psychiatrie Vondráček říká, že vznikají v důsledku šalebného vnímání. Podle mé zkušenosti však vznikají spíše jako šalebné interpretace mlhoviny mozkem, který se snaží našemu „já“ předložit obraz odvozený z mlhoviny, jenž by mohl mít pro nás nějaký reálný, životně důležitý význam. Autoři obrázků na závěr upravili abstraktní obrazec sejmutý z vody tak, aby ostatní viděli zjevení podobně jako autoři jednotlivých děl. Obrazy jsou tedy vlastně výsledkem komunikace našeho mozku s naším vědomým já.

        Druhý cyklus se jmenuje „Z návštěvy u Zrzavého Jana“. Připomínám, že seznámení se s nějakým mým oblíbeným výtvarníkem každým rokem bylo přislíbeno. Jak se stalo, že jsem si Jana Zrzavého tak oblíbil? V mládí jsem dělal jako kandidát biofyzikálních věd na Přírodovědecké fakultě Univerzity Karlovy na virech, které parazitují na bakterii Escherichia coli, jedné z obyvatelek i našich střev. Abych mohl vira zkoumat, musel jsem jej „vyrobit“ ve velikém množství. K tomu jsem postavil velkou skleněnou aparaturu, v níž se kultivovaly bakterie v tekutém syntetickém médiu, které bylo provzdušňováno proudem vzduchu z kompresoru. Když byla suspenze buněk bakterií dostatečně hustá, přidal se vzorek viru, který buňky napadl a s jejich pomocí se v jejich nitru pomnožil, a nakonec je zevnitř rozbil a uvolnil se do média. Ten přístroj byl velký, zavěšený na pérech, které udržovaly aparaturu v prostoru jakési klece. Za chodu se to celé rozkmitalo, až z toho šla hrůza a nikdo nechtěl s přístrojem být v jedné místnosti.  Tak jsem se musel s tím strašidlem odstěhovat do dílny, kde mi byli ochotni poskytnout azyl. Ta třesoucí se potvora stála poblíže soustruhu, na němž pracoval můj odvážný hostitel. Já jsem seděl vedle a třásl jsem se také, aby to sklo vydrželo otřesy a nedošlo k demolici. Bohužel, aparatura to vydržela, ale já ne. Můj hostitel jednou pracoval ve stejné době na soustruhu, z něhož odlétla bronzová špona a zasáhla mne do rohovky oka. Tehdy jsem okusil největší bolest ve svém životě. Stihnul jsem ještě dovrávorat do blízké všeobecné nemocnice na oční oddělení, kde mne zbavili operativně špony, ale ne bolesti, která se mnou přetrvávala mnoho dní. Naštěstí mé oko se podařilo zachránit, ale zabralo to mnoho týdnů pravidelných návštěv na očním oddělení. Jednou jsem přišel na obvyklou kontrolu hojení a profesor neměl hned čas. Poslal mne do velkého temného sálu, kde bylo mnoho kójí vybavených přístroji na oční prohlídky. Všechny kóje byly potemnělé jen jedna z nich byla osvětlena. Myslel jsem, že tam mám počkat, ale zmýlil jsem se. Ve slabém osvětlení jsem tam spatřil trpajzlíka s čepičkou na hlavě, který jako by právě uprchl od své Sněhurky, až na to, že měl velikost dospělého muže. Když jsem zjistil, že je tam obsazeno, omluvil jsem se a šel si sednout do sousední kóje. Čekal jsem dost dlouho na to, aby mi se zpožděním došlo, že to byl Jan Zrzavý se svou typickou čapkou, která z něj udělala trpajzlíka. Přišel na prohlídku svého velmi zatěžovaného zraku. Když jsem si to uvědomil, chtěl jsem za ním okamžitě zajít a zeptat se na jeho Kleopatru, kterou jsem moc obdivoval. Když jsem opustil svou kóji, byla však již všude kolem tma. Pacient asi čekal dlouho, byl netrpělivý, a tak odešel neprohlídnut. Já jsem byl trpělivější, protože jsem stále doufal, že se třeba mistr vrátí. To se však nestalo. Takže vlastně znám podrobněji jeho dílo než samotného mistra. Můj obdiv k němu jsem se pokusil posílit tím, že jsem si při přípravě této kolekce prožil znovu dávné, náhodné setkání s autorem. Dílo Zrzavého znám ale hlavně z jeho dvou souborných výstav, a to v Topičově salonu v Praze a na zámku v Telči. Obě výstavy jsem si nadmíru při svých opakovaných návštěvách hluboce užil. Kromě toho vlastním několik knížek o něm, které obsahují i reprodukce jeho stěžejních děl. Také jsem si vzpomněl na jeden malý obrázek mistra Zrzavého, který jsem nedávno viděl u příležitosti jeho prodeje. Měl rozměr asi 10x10 cm a šlo o kresbu dvou bárek tužkou. Jeho cena v dražbě odstartovala z hodnoty 125 000 Kč. Jak dražba dopadla nevím.  Nešel jsem na ni, aby mi nebylo líto, že ani tak malou kresbičku si nemohu koupit. Zato mne přitom napadlo, že vytvořím kolekci obrázků podle vzoru svého oblíbeného mistra, abych lépe pronikl do jeho výtvarné techniky. A toto rozhodnutí vedlo ke vzniku cyklu na plot. Pěkně zvláštní příběh o cestě od bolesti k oblíbenému malíři, že? Možná, že i ta bolest sehrála při vzniku mé náklonnosti nějakou roli.

        Jako obvykle, pozadí budou nad plotem vytvářet tenzegrity, tentokrát v bílém provedení, které těmto konstruktům v obklíčení zelené zahrady nejvíce sluší. Kdyby se náhodou mezi vámi čtenáři nalezl někdo, kdo je obdivovatelem obrázkových plotů, neváhejte a přijďte se podívat. Ale pozor, rouška, rozestupy a neshlukovat se platí i pro náhodné pocestné na procházce. Bez roušky to jde také, ale jen při prohlídce plotu z auta a vlastně i cyklisté už nemusí tvář, myslím, částečně ukrývat. Ostatně, sledujte změny prohlášení epidemiologů v televizi.  Až budou návštěvy galerií povoleny, cedulku s názvem „Galerie na plotě“ zase přišroubuji.  Obrázkový plot na cestě od zámku kolem kostela, hospody, směrem k rybníku Lazna rozezná snadno každý.  A přes plot můžete promluvit i s autorem letošního projektu. Jenom na čaj nebo na kávu vás tentokrát nepozvu, neboť koronaviry prozatím nespí. Takže na bližší shledanou až v lepších časech a teď alespoň přes plot, budu-li na zahradě, ale můj komentář vlastně není zapotřebí. Na plotě je vše napsáno. I tento text tam bude k přečtení. Zbytek roku tentokrát budu věnovat tvorbě v tichosti naší zahrady, abych měl dost věcí na výběr nejen pro další „Ptáčkoviny“, ale i pro další výstavy v galeriích konkurenčních, které snad už zase budou v roce 2021 otevřeny, a to jak pro mne, tak pro vás.

Příloha obrázky z výběru, který přikládám k textu.

1. Nedokončené busty zatím bez roušek
2. Pareleidolie „Jarní klisnička“
3. Pareidolie „Blíženci“
4. Celkový pohled na dnes již zrušenou galerii (Plot vypadá stejně, jen obrázky jsou jiné)

Usnesení pracovní skupiny Pacientské rady ministra zdravotnictví pro zdravotně-sociální pomezí ze dne 23. dubna 2020 k situaci osob se zdravotním postižením a chronickým onemocněním v souvislosti s pandemií COVID-19 a jejími dopady

Osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním se v posledních týdnech potýkají s výpadky péče, a to jak sociální, tak i zdravotní. Dopad, který to na ně má, není srovnatelný s dopady na zdravou část populace, tito lidé se bez adekvátní péče neobejdou.

Ony samy nebo jejich blízcí se potýkají zejména s:

• s nedostupnými zdravotním službami či odloženou zdravotní péčí (vč. léčby bolestí, které zdravotní postižení provázejí, výrazného zhoršení zdravotního stavu nebo stagnaci dříve se zlepšujícího stavu, což může být alarmujícím ohrožením jejich dalšího vývoje);
• nedostupnými či omezeně dostupnými sociálními službami (zejm. oblast začlenění, uplatnění, denní a odlehčovací péče, osobní asistence a pečovatelské služby, rané péče);
• sníženou soběstačností kvůli omezením (např. nemožnost odezírat, nákupu nezbytného s ohledem na riziko nákazy);
• zhoršením ekonomické situace a nejistotou do budoucna (např. zvýšená péče o osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním kvůli výpadkům služeb, nucené přerušení výkonu práce kvůli riziku zavlečení nákazy domů);
• dopady na psychiku a duševní stav (např. izolace a frustrace z výpadku služeb, naopak strach z nákazy při využívání fungujících služeb, strach z výpadku pečujících, změny v režimu u závažných zdravotních postižení vedoucí k agresi a zhoršení zdravotního stavu).

Proto považujeme za klíčové soustředit se nyní na následující oblasti a s urgencí doporučujeme přijmout tyto kroky:

• sběr dat a informací o potřebách osob se zdravotním postižením vč. v domácí péči a jejich pečujících ve spolupráci s pacientskými organizacemi;
• koordinace podpory a péče pro osoby se zdravotním postižením a pro pečující (pro udržení péče o osoby se zdravotním postižením i při výpadku podpory formální a neformální péče, pozastavení poskytování některých sociálních a zdravotních služeb a uzavření školských zařízení);
• krizová intervence osobám, na které má pandemie a návazná opatření akutní devastační dopady (v rámci činnosti kontaktního místa zabezpečení kapacity krizové intervence do domácnosti pečující o osobu se zdravotním postižením, kde hrozí kolaps péče v souvislosti se zátěžemi pandemie COVID-19);
• a)    mobilní skupiny připravené zastoupit pečující v případě jejich nakažení koronavirem, pokud je to vzhledem k situaci osoby, o níž bylo pečováno, nutné. V rámci podpory poskytovatelů sociálních služeb neprodleně řešit přípravu osob povinných na základě usnesení vlády nastoupit k výkonu práce u poskytovatelů sociálních služeb do mobilních skupin. Zajistit jejich seznámení s prostředím daného poskytovatele, připravit je na možnost nasazení při uzavření celého objektu poskytovatele, zajistit podmínky při rozsáhlém onemocnění profesionálních pracovníků poskytovatele ad.;
• b)    kapacity, které jsou z rozhodnutí příslušných orgánů budovány v krajích pro oddělenou péči o nemocné COVID-19 z prostředí sociálních služeb, rozšířit a určit i pro umístění nemocných osob s těžkým zdravotním postižením/onemocněním původně využívajících péči osob blízkých;
• koordinace dobrovolnické pomoci osobám se zdravotním postižením a odlehčení pečujícím;
• pravidelné testování rizikových osob (se zdravotním postižením) a pečujících;
• ochrana (OOP, příp. dezinfekce) pro osoby se zdravotním postižením (vč. individualizace, např. děti, onemocnění s projevy v obličeji), pečující, osobní asistenty a profese, které se na pravidelné léčbě pacientů se vzácnou nemocí podílejí, edukační materiál o způsobech zacházení s OOP pro neformální pečující;
• pravidelně poskytovaná léčba a další zdravotní péče o ohrožené pacienty mimo nemocnice pro všechny případy, kdy je to možné: praktickými lékaři, agenturami domácí péče a dalšími způsoby;
• dostupnost pravidelné lékařské péče (vč. nezbytné pravidelné prevence), vč. pravidelných terapií osob se zdravotním postižením, životně důležitých léčiv a prostředků zdravotnické techniky (zdravotnických prostředků, zdravotnického materiálu) pro osoby se zdravotním postižením a pečující;
• specifické zacházení (určení zdravotnických zařízení k zabezpečení léčby osob s náročným chováním, mj. osoby s PAS kombinovaným s dalším mentálním postižením, léčba nákazy COVID-19 u osob se zdravotním postižením s podporou lékařem v domácím ošetřování, zdravotnická záchranná služba, lékaři urgentního příjmu a lékaři v nemocnicích respektují specifické potřeby pacientů se vzácným onemocněním).
• psychosociální podpora pro osoby se zdravotním postižením (zejm. co se týče úzkosti a agrese), pečující;
• dostupnost sociálních služeb a asistence, zejm. otevření primárních respitních služeb, denních/týdenních stacionářů, služeb pro rodiny s dětmi, dodatečné financování v sociálních službách a jeho zacílení;
• kompenzace příjmů pečujících formou ošetřovného člena rodiny ve výši 100%, kompenzace výpadků nepravidelných příjmů, dostupnost pomoci v hmotné nouzi, a to při akutním výpadku příjmů bez náhrady, zabezpečení finanční podpory pečujícím.

Dopady pandemie COVID-19 a potřeba je řešit však budou trvat i do budoucna. Apelujeme proto na to, aby co nejdříve vzniklo fungující fórum, na němž bude probíhat spolupráce Ministerstva zdravotnictví, Ministerstva práce a sociálních věcí, dalších relevantních ministerstev, a dalších zúčastněných stran. Tím by měla být nově vzniklá mezirezortní pracovní skupina, kde budou zastoupeny rezorty, ale i odborná veřejnost a další relevantní aktéři.

Naše přítelkyně, obrnářka ze Slovenska, MUDr. Zuzana Baranová, PhD., přeložila aktuální příspěvek z Pos-Polio Health International.  

Vážení přátelé.

Zlepšení péče o post - polio pacienty

Kongres se koná ve dnech 10. - 12. června 2020 v Paláci kongersů Evropa ve španělské Vitoria-Gasteiz.

Hlavní témata:

• Diagnostika a terapie
• Symptomy
• Multidisciplinární rehabilitace
• Protetické pomůcky
• Osvědčené postupy 
• Nejnovější výsledky výzkumu

Asociace polio jako člen EPU bude na konferenci zastoupená a chystají se také zástupci Státních léčebných lázní Janské Lázně.

Z pochopitelných současných důvodů je kongre zrušený a termín konání posunutý na neurčito.